"הוא באמת חולה?", להיות הורה לילד עם צליאק
- ד"ר אירנה אלון
- 11 במרץ 2023
- זמן קריאה 2 דקות
אמה של אלמה הפכה את המטבח לנטול גלוטן והתרגשה לגלות שגם החברים מבית הספר מתחשבים. אמו של דניאל מסרבת לשמוע ש"צליאק זו לא מחלה" ומספרת איך זה להיות בדריכות מלאה כל הזמן. ואמו של יהל בטוחה שאין פיצות ללא גלוטן ומעדיפה שהילד יאכל רק עוגות שהיא הכינה. שלוש אמהות ורופא אחד מספרים איך מתמודדים עם צליאק (כתבה מאתר YNET)
אלרגיות לחלב, לבוטנים, לשומשום או לאגוזים הן תופעות שהורים רבים מכירים, אם לא מהמקרה הפרטי בבית אז ממסגרות החינוך. הורים רבים גם מבינים שאם לחבר מהכיתה של הילד יש אלרגיה מסכנת חיים, זה משפיע על בחירת שליחת המזון גם לילד הפרטי שלהם. אבל מה עושים הורים לילדים שמתמודדים עם צליאק, מחלה שקשה יותר לאנשים מסביב להבין?
חשיפה לגלוטן לא מהווה סכנת חיים מיידית וגם לא כוללת שימוש במזרק. יש ילדים שמגיבים מיד (סימפטומטים), ויש כאלה שלא נדע כלל אם הם אכלו גלוטן (אבל המעי שלהם יידע מצוין). על פניו זה נשמע פשוט: אם לא נותנים לילד לחם, ייפתרו כל הבעיות. אבל בפועל, גלוטן נמצא כמעט בכל מוצר מזון, מתבלינים ועד ממתקי גומי, מאבקת מרק ועד פיצוחים, מקורנפלקס ועד שוקולד – וההתמודדות היומיומית עם צליאק מורכבת מאוד.
סטריליות מלאה בבית
מירב קצמן, נשואה לאבנר ואמא לשלושה, מתמודדת עם האתגר הזה מאז שבתה אלמה (7) אובחנה עם צליאק כשנכנסה לגן עירייה. "מיד הפכנו את הבית שלנו לנטול גלוטן", היא מספרת. "היה לי ברור שאני חייבת לאזן את המדדים שלה, ושבבית תהיה סטריליות מלאה".
אלמה סובלת מתופעות לוואי קשות גם מפירור גלוטן. "היא מיד מתחילה עם הקאות קשות וכאבי בטן, ואחרי שאלו חולפים, מתחילים כאבי רגליים וראש", אומרת אמה. "כשהסביבה תומכת, הכול יותר פשוט. אימא שלי, לדוגמה, החליפה את כל התבלינים לנטולי גלוטן. היא גם קנתה מיקסר חדש, שהרי הכנת עוגה במיקסר שהיה בו קמח רגיל, גורמת לכך שהעוגה עלולה להכיל גלוטן. כעת, כשאלמה מגיעה לסבתא, היא נהנית מאוכל טעים ללא גלוטן. גם בכיתה מתחשבים: למשל, קונים לימי הולדת חטיפים ללא גלוטן, ויש היצע עצום. בורכנו בסביבה מתחשבת, וזה תמיד מרגש".
לרבים מההורים לילדים עם צליאק יש טראומה מאירוע שבו הילד נחשף בטעות לגלוטן, ומאז הם מקפידים יותר. קצמן לא תשכח לעולם את חג הפסח הראשון אחרי גילוי הצליאק של בתה. "בשנה הראשונה אחרי הגילוי נמנענו מלאכול בחוץ כדי לאזן את המדדים", היא משתפת. "חיכינו לפסח, כי אמרו לנו שזה חג הצליאקים, ושמחנו לקרוא שמסעדה מסוימת ניקתה מגלוטן את המטבח שלה. הלכנו למסעדה, אמרנו לאלמה שהיא יכולה להזמין מהתפריט כל מה שהיא רוצה, אבל שעתיים אחרי הארוחה היא הקיאה במשך שלוש שעות רצופות. אחר כך היא נרדמה והתעוררה באמצע הלילה כדי להקיא, וכבר לא היה לה מה.
"אירוע כזה מעורר תחושות קשות", אומרת קצמן, "הילדה האמינה שמשפחתה בדקה ועשתה את הכי טוב עבורה, בעוד המסעדה נכשלה ולא באמת עמדה בהתחייבות שלה. הילדה סבלה קשות ואיבדה אמון".
תגובות