יום המודעות למחלת הצליאק הבינלאומי 2023
- ד"ר אירנה אלון
- 17 בספט׳ 2023
- זמן קריאה 2 דקות
לרגל יום המודעות למחלת הצליאק הבינלאומי, דיברנו עם מיטל הבר, רכזת השיווק של המרכז הרפואי, אמא לרני, גיא והראל. גיא בן 7, בנה של מיטל, חולה בצליאק ומיטל מספרת לנו קצת על איך זה להיות אמא לילד עם צליאק."גיא בכיתה ב' וחולה בצליאק, המחלה שלו איננה מסכנת חיים ו"התרופה" למחלה היא הימנעות מוחלטת מגלוטן על כל סוגיו."
כתבה מאתר: gov.il
איך זה להיות אמא לחולה צליאק?
"גיא אובחן בגיל 4 וחצי כחולה צליאק, כבר ביום האבחון הבנתי שהקושי העיקרי בלהיות אמא לילד חולה צליאק היא ההבנה שלא תמיד אני אוכל למצוא לו תחליפים ראויים ולענות לו על החשקים והרצונות שיש לו בעניין אוכל, מדובר בילד קטן שידעתי שאני אצטרך לומר לו הרבה "אסור" ו"אי אפשר" ולהתמודד עם ההתנגדויות שלו."
מה החששות שלך בכל יום שאת שולחת אותו ללימודים?
"החששות שלי מתמקדות בסיטואציות חברתיות, בין אם זה בבית הספר או בשעות אחר הצהריים עם חברים מהכיתה, אני תמיד בודקת איזה אוכל יוגש, האם יהיה לו תחליפים, אני רוצה שהוא יאכל כמו כולם ושלא ירגיש שונה אבל לא תמיד הסביבה משתפת פעולה עם זה."
איך היחס בבית הספר לגבי הרגישות שלו?
"היום אנחנו במקום הרבה יותר טוב, אבל אני חייבת להגיד שהגענו לבית ספר שלא היה לו ניסיון עם ילדים שנאלצים להימנע מגלוטן, לקח זמן להרגיל אותם שבכל אירוע שמארגנים במסגרת הבית ספרית צריך לדאוג לו לתחליפים ראויים".
איך היציאות מהבית?
"הספונטניות שלנו נגמרה! בכל יציאה מהבית, למסעדה, ארוחת חג במשפחה, בית מלון, לגינה, תמיד אני צריכה לבדוק איזה אוכל מוגש ולהיערך מראש עם תחליפים ולדאוג לו לפני היציאה מהבית".
מה הקשיים בלהיות אמא לחולה צליאק?
"אחד הקשיים הכי גדולים זה חוסר מודעות של אנשים בסביבה למחלת הצליאק.
בגלל שהסביבה פחות מודעת וערוכה, הספונטניות שלנו נפגעת, ויש קשיים בכל מפגש חברתי".
מה תגידי לאמא שבדיוק עכשיו גילתה שהבן שלה חולה בצליאק?
"אני אגיד לה מה שד"ר איציק בר אור אמר לי: "אם לבחור משהו מספר האלרגיות ומחלות אצל ילדים, אז לבחור בצליאק". לקחתי מהמשפט הזה שיש צרות גדולות יותר, קל לשמור על ילד בריא במקרה הזה, צריך "רק" להימנע מגלוטן.
תגובות